La mia storia diffondere la consapevolezza su …

La mia storia diffondere la consapevolezza su ...

La mia malattia invisibile è nevralgia del trigemino (TN), con cefalea a grappolo. Per anni la mia testa male, come se qualcuno stesse spremendo il cervello.

Dopo una risonanza magnetica insieme ad altri test, mi hanno diagnosticato con nevralgia del trigemino. Hanno anche detto che ho una sindrome chiamata cefalea a grappolo (CH) – che sono caratterizzati da un mal di testa cronico che ricorre più volte in grappoli.

Una persona sperimentando questo mal di testa spesso si sente il dolore cronico straziante su un lato della testa, spesso dietro un occhio. Questo accade quando il principale nervo facciale chiamato il nervo trigemino, che è responsabile per provare sensazioni come il dolore, viene attivato. L’attivazione di questo nervo provoca dolore cronico e stimola altri nervi in ​​faccia che attivano gli altri sintomi comunemente associati con questo tipo di cefalea.

cefalea a grappolo sono una condizione di per sé, il che significa non ci sono condizioni di base, tumori cerebrali o aneurisma che possono causare questi attacchi. La vera causa della attivazione del nervo trigemino è ancora sconosciuta, ma gli studi hanno dimostrato che questo ha qualcosa a che fare con la parte del cervello che regola le nostre abitudini di sonno chiamata ipotalamo.

Ora la parte divertente di questo è che innesca TN CH e CH innesca TN. I medici ritengono che abbia avuto questa malattia per circa un decennio e sta progredendo nel corso del tempo.

Ogni giorno c’è un adeguamento che devo fare. Io non posso fare nulla spontaneamente, perché in fondo devo vivere momento per momento. Il tempo è la mia più grande grilletto (vento, pioggia, aria fredda, la neve), poi il rumore (toni diversi) e, talvolta, i movimenti leggeri e bruschi.

Piccole cose come lavarsi i capelli, applicare il trucco o mangiare la cena; stanno andando essere doloroso oggi?

Ad un certo punto nella nostra vita, come tutti noi invecchia, avremo una malattia o condizione che noi e le nostre famiglie richiede di adattarsi a un diverso stile di vita.

Nevralgia del trigemino mi ha insegnato che posso fare con un sacco più dolore di quanto avrei mai pensato che avrei potuto. Non è necessario pensare a dolore cronico ogni giorno per il resto della tua vita.

Così molti di noi siamo usciti di studi medici ‘a mani vuote, non sapendo nulla di TN e dolore facciale neuropatico. Speriamo di cambiare la situazione e aiutare la persona successiva nel loro viaggio con nevralgia del trigemino.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) non ha nevralgia del trigemino nel suo elenco di argomenti riconosciuti per la salute. Se lo fosse, sarebbe espandere notevolmente la consapevolezza, l’accesso alle risorse, e creare opportunità per maggiori finanziamenti TN e della ricerca.

Nazionale Pain relazione invita gli altri lettori a condividere le loro storie con noi.

Send them to editor@nationalpainreport.com

Le informazioni in questa colonna non deve essere considerato come medico consulenza, diagnosi o trattamento. Solo il medico può farlo! E ‘solo a scopo informativo e rappresentano esperienze e opinioni personali dell’autore da solo. Esso non intrinsecamente o espressamente riflettono le opinioni, le opinioni e / o posizioni di relazione dolore nazionale o Microcast Media.

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Wendy … Grazie. Ho appena ricevuto la parola che mia sorella e suo marito sottolineato-out sono diretti alla Mayo Clinic di MN. Dopo il fine settimana del Labor Day lei sarà sta attraversando un completo lavoro-up.This è la sua ultima speranza e preghiamo per una procedura in grado di fornire sollievo dal suo continuo sofferenza per gli ultimi 2 anni. – G-pa Dave

Ho una sorella ragazzo, 67 anni, che è stato colpito da nevralgia del trigemino atipica per gli ultimi 11 anni. Atipico significa che è dolore continuo. Inizialmente era in grado di gestione del dolore dopo una procedura invasiva. La ultimi due anni è diventato intollerante e ha optato per una procedura a palloncino che a quanto pare non ha preso. Lei è al suo fine ingegno e abbiamo capito perché questo si chiama la malattia suicidio. Ho sentito c’è qualche progresso avanzato sulla gestione TN in Europa. Qualcuno ha sentito? – G-pa Dave

Ho sofferto di questa invisibile, silenziosa disabilità doloroso straziante per un lungo periodo di tempo. Tegretol ha letteralmente salvato la vita, ma man mano che invecchio più è richiesto di cui ho paura di. Molto di
Uno è lo stress correlato che non so nemmeno in realtà so fino a che non colpisce.

Grazie per aver lavorato così duramente per diffondere la consapevolezza su questa malattia dolorosa! Ho TN2 e come te, ho lavorato molto duramente per capire cosa posso fare per far fronte a questo mostro.
Jan

Grazie per articolare gli ultimi 25 anni della mia vita! Sto convalidato ma triste che stai passando questo come faccio io. Chin up, ranuncolo.

Grazie Toni per descrivere quello che la mia vita è stata per 4 anni. Sono andato dal nulla al tutto in un batter d’occhio. Io non so niente altro dal dolore. Ho avuto un MVD fatto di recente e che è stato credo di ridurre al minimo il dolore in modo che possa continuare a vivere. Prego per tutti noi che ci sarà una migliore comprensione, più consapevolezza e, auspicabilmente, una cura. Non riuscivo a trovare un modo migliore di dedicare il mio tempo, se questo significava aiutare gli altri a capire quello che hanno e per gli altri per vedere quello che abbiamo. Mantenere la fede, la cura è là fuori!

Toni,
Grazie mille per la condivisione di informazioni utili e preziose informazioni su TN e cefalea a grappolo. Complimenti anche sul vostro atteggiamento positivo e quanto a fondo si è istruiti da soli circa la sua condizione. Aiuta gli altri che avete condiviso.
Joy Selak
TN paziente

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